Commissaire à la santé et au bien-être du Québec –2009
À l'invitation du Commissaire à la santé et au bien‑être du Québec, la Société québécoise de la Trisomie‑21 a pris part à une consultation ciblée sur l'opportunité d'un dépistage généralisé de la trisomie‑21, ainsi que sur les enjeux éthiques entourant cette question.
Comme on le devine, Sylvain Fortin, en tant que président de la Société québécoise de la Trisomie‑21, a plaidé en faveur du respect de la vie de ces petits êtres humains qui, avant même qu'on n'ait vu leur visage et donné un nom, sont classés dans une catégorie de marginaux, comme s'ils ne possédaient pas à part entière la condition et la dignité humaines. La très grande majorité d'entre eux sont alors voués tragiquement à l'élimination. Monsieur Fortin a aussi rappelé les imprécisions inquiétantes de la méthode de diagnostic engendrant de «faux positifs et de faux négatifs». Surtout, il a plaidé pour une juste information des couples apprenant que leur enfant possède une trisomie‑21, pour de meilleurs services aux familles qui acceptent d'accueillir l'enfant porteur d'une trisomie‑21, pour des campagnes d'éducation et de sensibilisation mettant en valeur l'apport éminemment positif des personnes vivant avec une trisomie‑21 à notre société.
Depuis, et en dépit du fait que le Commissaire à la santé et au bien‑être du Québec a recommandé au premier plan une amélioration des services disponibles, le ministre de la Santé a procédé à la généralisation du diagnostic prénatal de la trisomie‑21.