Communiqués

Diagnostic prénatal de la Trisomie-21

Confortablement nichée à Bâle, à proximité des Alpes Suisses, la multinationale Roche est la plus grande entreprise biotechnologique de la planète, en même temps que le leader mondial en matière de diagnostic in vitro et de détection histologique du cancer. À juste titre connue comme le Groupe Roche, l’entreprise compte 94 000 employés répartis sur toute la surface du globe, et a déclaré à son dernier bilan financier un chiffre d’affaires global de l’ordre de 53.3 milliards de francs suisses (soit environ 71 milliards de dollars canadiens). Elle est, entre autres choses, propriétaire de Genentech (l’un des géants américains de la sphère pharmaceutique) et actionnaire majoritaire de Chugai Pharmaceutical (le chef de file japonais).
 
L’image même de la réussite? Si on veut.
 
Voyez-vous, Roche est également l’heureuse génitrice d’Harmony, un test de dépistage prénatal de la trisomie-21. Dans le cadre d’un article diffusé sur le fil de presse CNW Telbec, le 27 juin dernier, l’entreprise vantait sans retenue les mérites d’Harmony, maintenant disponible dans 100 pays et ayant été réalisé à 1.4 million de reprises. Or ce serait maintenant à Santé Canada d’homologuer le test, une demande d’évaluation et d’approbation ayant été présentée aux autorités compétentes. De fait, s’il faut en croire une directive clinique de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) et du Collège canadien de généticiens médicaux (CCGM), « toutes les femmes enceintes au Canada, quel que soit leur âge, devraient avoir le choix d’une échographie et d’un test de dépistage prénatal pour détecter (…) le syndrome de Down et les anomalies congénitales majeures. »
 
En pratique, et pour tout résumer en peu de mots, Harmony est un test de dépistage sanguin pouvant être réalisé à compter de la 10e semaine de grossesse. En évaluant sommairement l’ADN fœtal mélangé au sang maternel, on estime les probabilités que le bébé soit porteur d’une trisomie-21. Le taux de réussite du test, s’il faut en croire Roche, toujours, se situerait au‑delà des 99%. À ce jour, le coût des tests de dépistage prénatal tels qu’Harmony sont remboursés (suivant certaines conditions) par les gouvernements de l’Ontario, de la Colombie-Britannique et du Yukon. Or le gouvernement libéral du Québec a annoncé, en avril dernier, qu’il concrétisera, au cours de la prochaine année, le financement public du test Harmony.
 
Une initiative qui laisse pour le moins perplexe, quand on considère que l’une des pierres de touche du gouvernement québécois a toujours été (et demeure) d’ignorer les besoins des citoyens de la province vivant avec une trisomie-21. Débloquer des fonds publics pour améliorer les conditions d’existence de quelques 10 500 personnes (devant, pour la plupart, compter sur l’aide et le soutien de leurs proches)? Jamais de la vie. Financer une entreprise privée encaissant déjà des milliards dans un autre pays pour éliminer les porteurs de la trisomie‑21 et donc réduire leur nombre en bout de ligne? Yes sir !
 
Qu’on me corrige si je me trompe, mais (à moins que le monde se soit mis à tourner dans l’autre sens au cours de la dernière nuit), la femme enceinte doit au départ subir deux ou trois tests de routine, en cours de grossesse, en vue de s’assurer que celle-ci peut être menée à terme sans risques pour sa santé et celle du bébé. Ces tests ont une vocation purement préventive, puisque la mère qui s’y soumet désire, plus que tout, donner naissance. Or avec le test de dépistage prénatal, le raisonnement bascule à 180 degrés : la mère qui s’y prête a, au départ, l’intention d’éliminer le fœtus en cas de résultat négatif. Sinon, pourquoi le passer? « Test », mon œil : on parle clairement d’exclusion – qu’on glorifie en rappelant avec tambours et trompettes qu’en bout de ligne, tout sera gratuit. Quelqu’un aurait-t-il une meilleure définition du mot «  déresponsabilisation »?
 
La composante de « gratuité » du test de dépistage prénatal est, pour sa part, biaisée et susceptible de dissimuler la forêt derrière un seul arbre. Il importe de le rappeler : le test n’est pas gratuit. Ses coûts sont plutôt remboursés par le gouvernement du Québec. Or la nuance est importante, puisque la multinationale qui se présente comme samaritaine et protectrice de l’intégrité de futures mamans n’est en rien différente des milliers d’autres corporations dont les affaires fleurissent dans la même mesure que l’éveil des consommateurs diminue. Ici, on convainc ni plus ni moins les femmes enceintes qu’elles ont intérêt à passer le test, alors que le seul intérêt en jeu est l’accroissement du chiffre d’affaire de Roche, comptabilisé semestre après semestre au grand bonheur de ses actionnaires.
 
L’exclusion, on n’aura pas attendu très longtemps pour en constater les effets. On me rapportait, il y a quelques mois, une situation on ne peut plus prévisible, observée dans une clinique médicale de Laval. Une jeune femme de 28 ans vivant avec une trisomie-21 est assise dans la salle d’attente, avec sa mère. Deux femmes enceintes se présentent au comptoir d’admission, puis prennent place en face de la jeune femme. Après une minute ou deux, l’une des femmes chuchote à l’autre : « J’ai passé le test de dépistage, et inutile de te dire que je suis contente de ne pas avoir ça. » Ce à quoi elle se voit répondre « Mets-en. » À l’impossible, nul n’est tenu, et l’on ne peut malheureusement se porter à la défense de l’enfant non encore né. Mais à l’égard de l’enfant qui est, (et qui, semble-t-il, se voit protégé par les chartes canadienne et québécoise), il est difficile de demeurer oisifs devant une campagne de sensibilisation à l’effet qu’il vaut mieux ne pas naître que de naître comme ça?
 
En termes de paradoxe, on ne saurait faire mieux : comment notre bon gouvernement peut-il, d’un côté, promouvoir des lois à caractère social s’attaquant à la discrimination et à l’ostracisme, et, d’un autre, non seulement donner son aval mais financer un programme d’élimination fondé sur la différence ? Heil, Couillard.
 
La dignité et le « gros argent », ça ne va pas ensemble. La philosophie libérale et le « gros bon sens », non plus.
 

 

Sylvain Fortin, B.Sc., D.E.S.S., LL.M.
Président
Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide 2014

 

 

Lettre au Premier ministre du Québec

Objet : Ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale
              Formulaire « Déclaration Complète »


Monsieur le Premier Ministre,
 
Bien que nous soyons d’allégeance et de convictions politiques différentes, il semblerait que nous soyons tous deux dévoués à une même cause, soit la défense des droits de l’individu – moi en dirigeant depuis bientôt vingt (20) ans la Maison Anne et Charles de Gaulle, le seul organisme national dédié aux intérêts des 10 500 citoyens du Québec vivant avec une trisomie‑21, et vous en chapeautant un gouvernement libéral dont les idéaux, non pas élitistes ou austères, seraient au contraire axés sur la reconnaissance de la personne (d’où une succession ininterrompue de « courbettes » politiques à l’intention des populations immigrantes et LGBTQ).
 
Mais les apparences sont souvent trompeuses… n’est-ce pas?
 
En 1997, j’ai accueilli en ce monde le plus bel être qui soit : mon fils Mathieu. Né avec une trisomie-21, Mathieu s’est rapidement imposé comme un individu à part, doué au départ d’une âme pure, sans taches et impossible à corrompre, ainsi que d’une capacité innée d’aimer toute personne sans aucune condition ni réserve. Or comme vous le savez, la trisomie-21 (à tort ou à raison, mais il s’agit là d’un autre débat) est inscrite, au Québec, au registre des déficiences intellectuelles, qui elles-mêmes sont classées en trois (3) catégories dites « légères », « moyennes » et « sévères ».
 
Ce que cela signifie en pratique, c’est qu’un très faible pourcentage des 10 500 individus québécois vivant avec une trisomie-21 (considérés comme « légers ») jouissent d’une autonomie appréciable et de l’exercice des droits civils. Ces personnes sont donc en mesure de parler, de se mouvoir, de lire, d’écrire, et même parfois de décrocher un emploi simple et d’opérer un véhicule automobile. Pour le reste de la population vivant avec une trisomie‑21, par contre, la situation est toute autre : nous parlons d’individus fortement éprouvés sur les plans physique, physiologique et intellectuel, qui ne sont d’aucune manière capables de prendre soin d’eux-mêmes et de gérer un patrimoine. Et lorsqu’il est question de trisomie‑21 « sévère » (comme dans le cas de mon fils Mathieu), l’incapacité juridique est totale, les individus concernés ne pouvant parler, se nourrir, faire leurs besoins ou même se déplacer sécuritairement sans l’aide de tiers qui leur prodiguent des soins de tous les instants.
 
Trois degrés de déficience intellectuelle, plusieurs degrés d’incapacité… Ne s’agit-il pas là d’une sphère où notre gouvernement libéral devrait faire preuve de discernement et de l’attention extrême (pour ne pas dire maniaque) qu’il accorde aux groupes de pression et aux « militants du moment »? On serait porté à le croire. Grossière erreur.
 
Comme la plupart des personnes québécoises de 18 ans et plus vivant avec une trisomie‑21, Mathieu reçoit du ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale (communément appelé, à juste titre, le MESS…) une prestation d’aide mensuelle. Or le soutien en question (combien généreux!) n’est pas fourni par le programme d’Aide sociale, mais bien par le programme de Solidarité sociale, ce qui au départ nous suggère l’image d’une société unie où l’entraide et le respect de l’individu sont au premier plan. Autre erreur.
 
Voyez-vous, Monsieur le Premier Ministre, la prestation d’aide à laquelle Mathieu a droit n’est pas versée du seul fait que, dans sa condition, il y A droit. Aussi absurde que cela puisse paraître d’entrée de jeu, il faut la demander (pratiquement la quémander) chaque année. Et encore plus inconcevable : la procédure est conçue de manière à ce que le citoyen vivant avec une trisomie‑21 doive lui-même présenter la demande. Or nous parlons bien, encore et toujours, d’individus dont la très grande majorité sont inaptes et incapables sur le plan juridique, de personnes qui, légalement parlant, n’ont pas l’exercice des droits civils et sont dans l’impossibilité de fournir quelque forme de consentement que ce soit. Pourtant, c’est à l’attention de ces personnes que le bien-nommé MESS transmet directement les formulaires de demande de prestation.
 
Et que penser du contenu des formulaires en question? Ici, je vous avoue (et il s’agit là d’une occurrence bien rare) demeurer bouche-bée. Le document intitulé « Déclaration Complète », adressé non pas au tuteur ou au curateur légal ou désigné, mais plutôt à la personne vivant avec une trisomie‑21 elle-même, exige que cette dernière (en cochant une série de « vrai ou faux ») fournisse de l’information et une mise à jour sur son identification, sa résidence, ses revenus et ses biens. Si une mise à jour de la situation s’impose, la personne vivant avec une trisomie‑21 est ensuite appelée à « fournir des explications ». On lui demande, en dernier lieu, de signer et dater sa déclaration. Rien de plus simple, quand on y pense. Demander à un individu inapte et incapable juridiquement s’il a une entreprise, reçoit des revenus de dividendes, possède un camion et gère des immeubles… la logique même.
 
Une autre belle preuve à l’effet que les pouvoirs législatifs et exécutifs sont distincts. Ils le sont tellement qu’ils s’ignorent l’un l’autre.
 
Lorsqu’on discute de logique élémentaire, il me semble (et qu’on me corrige si je fais fausse route) que l’on réfère à des concepts tellement évidents qu’ils frappent l’intellect collectif. Parce qu’ils sont si simples et si concrets, ils ne sont susceptibles que d’une seule interprétation et ne peuvent être appliqués que d’une seule manière, sans égard au degré d’instruction ou au background. Or d’une part, il se trouve au dossier de Mathieu (auprès du MESS) une attestation médicale à l’effet que mon fils est né et vit quotidiennement avec une « déficience intellectuelle sévère » et, d’autre part, on lui demande de déclarer par écrit des changements au niveau d’un état civil qui ne peut changer, d’un patrimoine qu’il ne peut gérer, d’un travail qu’il ne peut obtenir, et de revenus qu’il ne peut gagner. D’un côté, nous avons un Code civil qui consacre un livre entier aux « personnes » et plusieurs chapitres à la protection des « êtres vulnérables », et d’un autre, nous avons un gouvernement (est‑il toujours libéral, en de telles circonstances?) qui se complaît à ignorer totalement les RÉALITÉS qui font d’une personne un « être vulnérable ».
 
S’il est toujours question de logique, je renonce à la chercher.
 
J’ai téléphoné au programme de Solidarité sociale visé afin d’exprimer mon désarroi face à une situation aussi navrante, et ai eu le bonheur (oh, surprise!) de m’entretenir avec un fonctionnaire au ton agressif et à la compassion d’un pied de marmite en fonte. Lorsque j’ai tenté de soulever le caractère inadapté, dépersonnalisé et déshumanisant du processus de demande de prestation et du formulaire intitulé « Déclaration Complète », je me suis vu répondre bêtement qu’il « n’y avait qu’un formulaire général pour tout le monde », et que si « on était pour l’adapter, on ne finirait plus ». La conversation s’est terminée sur une note on ne peut plus bureaucratique et prévisible : « Si on ne reçoit pas le formulaire avant le 13 juillet, on coupe la prestation. »
 
Vous l’aurez deviné, un tel entretien me laisse bien insatisfait et avec un goût amer en bouche, puisque nous savons tous que le propre du gouvernement libéral est, justement, d’adapter ses humeurs à la direction du vent… tant qu’il peut en retirer un bénéfice. Le problème n’est pas que la procédure ne peut être adaptée : il réside plutôt dans le fait qu’aux yeux du gouvernement, la population de personnes vivant avec une trisomie‑21 du Québec n’en vaut ni la peine, ni l’effort. Nos concitoyens vivant avec une trisomie‑21 ne travaillent pas, ne consomment pas. Ils ne paient ni taxes, ni impôts, ni frais de mutation immobilière, ni électricité, ni services. Ils ne font pas, sans réfléchir, des enfants qui engorgent les systèmes d’éducation et de santé, justifiant éventuellement coupure sur coupure et des augmentations de salaires correspondantes pour les haut-placés. Parce qu’ils sont « vulnérables », ils sont coupables de ne pas être rentables, d’entraîner des dépenses au lieu de les encourir.
 
Et puisqu’il nous faut parler de revenus et de dépenses, que faut-il donc penser du soutien financier accordé par le gouvernement libéral à la Fondation du Dr. Julien, de l’ordre de quarante-cinq millions de dollars (45 000 000 $) au cours de votre seul mandat? Parlons-nous ici d’un salaire corporatif un tant soit peu proportionnel, honnêtement gagné à défendre jour après jour les intérêts de milliers de concitoyens nés et vivant avec une déficience intellectuelle? Pas du tout : ce qu’on rémunère, c’est l’allégeance politique. Chacun des intervenants et des bénévoles œuvrant au service de la Maison Anne et Charles de Gaulle travaille plus fort, chaque jour, que la Fondation du Dr. Julien dans son ensemble. Mais en reste-t-il, des fonds, pour nous? Bien sûr que non – nous ne sommes ni médecins, ni de conviction libérale. La générosité commence à la maison… et n’en sort jamais.
 
Du reste, vous vous souviendrez peut-être que le 30 septembre 2004, dans la salle du conseil législatif de l’Hôtel du Parlement, je m’étais adressé à vous, en tant que Ministre de la Santé, dans le cadre d’une consultation générale et d’auditions publiques sur le projet de loi numéro 56 modifiant la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées et d’autres dispositions législatives. À cette époque, déjà, les interventions de la Maison Anne et Charles de Gaulle visaient à définir et à faire reconnaître la spécificité des personnes nées et vivant avec la trisomie-21 – une mission qui, de toute évidence, n’avait retenu votre attention.
 
À une époque où il semble que les jours de la philosophie libérale soient comptés, je m’adresse à tous nos leaders, sans égard à leurs idéologies personnelles. Un gouvernement demeure un gouvernement, peu importe qui le dirige. Libéral, Caquiste, Péquiste… autant de mots sans grande importance lorsqu’il importe de revenir à la base – celle de la démocratie. Peu importe qui remportera les élections d’octobre prochain, il y aura toujours au Québec un ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale, et il est inconcevable, inacceptable et inadmissible qu’un tel ministère refuse de tenir compte de la réalité de ses citoyens et d’adapter sa correspondance et ses modes de communication aux personnes à qui il s’adresse et prétend offrir des services. On ne cesse pas d’être une personne parce qu’on est « vulnérable », pas plus que l’on cesse d’être « vulnérable » lorsqu’on vit avec une trisomie-21. Le gouvernement veille sur des personnes, non sur des catégories de biens.
 
Lorsqu’on m’affirme qu’on « en finirait plus » si on devait « adapter un formulaire à tout le monde », je sens ma température et ma pression sanguine monter de plusieurs crans. Insinuer qu’adapter la position du Ministère se traduirait par l’émission de plusieurs types de formulaires dénote une ignorance de tout premier plan. Le raisonnement demeure simple : ou le formulaire est utile, ou bien il ne l’est pas. Lorsqu’on y pense (ou plutôt, lorsqu’on prend le temps d’y penser), combien de temps, de ressources, de personnel et d’argent faudrait-il investir dans le processus d’attribution suivant :
 
( 1 )    Une simple vérification du dossier (MESS) du citoyen visé par la prestation indiquera s’il est atteint d’une déficience intellectuelle « légère », « moyenne » ou « sévère ». 
 
( 2 )    Si le concitoyen est atteint d’une déficience intellectuelle « moyenne » ou « sévère », il est inapte et incapable juridiquement (parce que pourvu d’un tuteur ou d’un curateur) et l’envoi de la « Déclaration Complète » est inutile.
 
( 3 )    Si le concitoyen est atteint d’une déficience intellectuelle « légère », de sommaires vérifications au Registre de l’État Civil et à d’éventuels dossiers d’emploi ou de taxation confirmeront s’il est marié, travaille, et/ou gagne un revenu. Dans ce seul cas, l’envoi à son attention de la « Déclaration Complète » sera justifié.
 
 
En bout de ligne, le ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale y gagnera au change : en ciblant l’envoi de correspondances et en le limitant à quelques dizaines d’exemplaires, il réalisera des économies de temps et d’argent. Pour une fois, par contre, il le fera en respectant le droit fondamental de ses concitoyens à l’honneur et à l’intégrité.
 
Votre tout dévoué,

 

Sylvain Fortin, B.Sc., D.E.S.S., LL.M.
Président
Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide 2014

 

 

Propos discriminatoires tenus lors d'une émission de télévision

Le lundi 19 octobre 2015, à 18h30, la station de télévision V a diffusé une émission produite par Zone 3 intitulée Un souper presque parfait. Lors de cette émission, ont été diffusés les propos d'une participante à cette émission :

«Les handicapés ont pas leur place dans la société, genre. On peut pas traiter les handicapés et le monde qui sont fous de la même façon que nous. Y font pas partie de la société, en tant que telle, parce que nous on paie pour eux. Mais eux-autres y contribuent à rien à la société. C'est une classe à part. Y en a qui sont moins graves que d'autres, qui peuvent travailler, avoir une famille et tout, mais les handicapés graves, excuse, mais y a rien à faire avec eux.»

D'autre part, le site web de l'émission présente celle-ci de la façon suivante :

«Un souper presque parfait est une émission désopilante (…)»

Ces propos sont offensants et discriminatoires. Ils portent directement atteinte aux droits des personnes qui vivent avec une trisomie 21. Les préjugés qui y ont été véhiculés et le ridicule qu'ils souhaitaient susciter sont grossiers, fortement répréhensibles, et ils portent atteinte à la dignité humaine et à celle des personnes qui vivent avec une trisomie 21. Loin de susciter le rire, ces propos suscitent l'inquiétude, la déception, la tristesse, des préjugés et une grave atteinte aux droits les plus fondamentaux de toute personne : ceux à la dignité, à l'égalité et à la non‑discrimination.

Les téléspectateurs ont été nombreux à entendre ces propos que le télédiffuseur et le producteur de la Série ont choisi délibérément de présenter en télédiffusion. En réponse à la mise en demeure que la Société québécoise de la Trisomie‑21 leur a fait parvenir, ceux‑ci nous ont notamment répondu que les propos ci-haut mentionnés : «ne contreviennent pas aux lois applicables». Selon les statistiques les plus récentes, on dénombre 10 230 personnes au Québec qui vivent avec une trisomie 21 et avec les défis que comporte cette déficience intellectuelle.

Le préjudice porté aux personnes qui vivent avec une trisomie 21 est survenu.

 

Compte tenu de la gravité des propos offensants et discriminatoires et des préjugés que l'émission a véhiculés, nous avons porté plainte à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec, au Protecteur du citoyen ainsi qu'à l'Office des personnes handicapées du Québec afin que ceux-ci assure un suivi juridique aux propos discriminatoires cités plus haut. Tous nous ont répondu qu'ils étaient dans l'impossibilité d'accueillir notre requête en raison qu'il n'y a pas de cause d'action judiciaire, en droit québécois, lorsque des propos méprisants sont formulés à l'égard d'un groupe de personnes. Pour nous, cela représente une lacune majeure dans la législation québécoise et nous avons recommandé au législateur québécois d'apporter des modifications à la législation afin qu'il soit introduit dans la Charte une disposition qui interdise les propos ou les actes qui exposent ou tendent à exposer des personnes ou des groupes de personnes à la haine par quelque moyen que ce soit, pour un motif de discrimination interdit.

 

Sylvain Fortin, B.Sc., D.E.S.S., LL.M.
Président
Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide 2014

 

 

Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide

Son Excellence le très honorable David Johnston, Gouverneur général du Canada, a remis le Prix du Gouverneur général pour l’entraide à Monsieur Sylvain Fortin lors d’une cérémonie qui a eu lieu le mardi 14 avril 2015, à 10 h 30, à Rideau Hall.

Cette cérémonie a marqué le 20e anniversaire de la création du Prix du Gouverneur général pour l’entraide et a été l’une des activités au programme de Son Excellence pour souligner la Semaine nationale de l’action bénévole, du 12 au 18 avril 2015.

Créé en 1995, le Prix du Gouverneur général pour l’entraide rend hommage à des Canadiens et à des résidents permanents, de leur vivant, qui ont apporté une contribution importante, soutenue et non rémunérée à leur collectivité, au Canada ou à l’étranger. Œuvrant souvent dans l’ombre, ces individus donnent bénévolement de leur temps pour venir en aide à leurs concitoyens. Le prix permet en outre de reconnaître l’action exemplaire de ces bénévoles, dont la compassion et l’empathie témoignent si bien du caractère national.

CITATION
Sylvain Fortin
Laval (Québec)

Depuis plus de 15 ans, Sylvain Fortin agit comme président de la Société québécoise de la Trisomie-21. Son altruisme à l’égard des personnes vivant avec une trisomie est remarquable. Il investit son temps pour créer une maison chaleureuse et adaptée pour les adultes handicapés, qui pourraient y vivre et profiter d’activités de jour. M. Fortin se démarque par son humanité, son dévouement et sa générosité.

 

 

Journée internationale de la Trisomie-21 2015

Avec la quantité d’appels ou de signaux qui nous parviennent quotidiennement, il est naturel que nous n’en retenions qu’une faible partie. Devenu pléthorique, notre monde moderne ressemble à une vaste caisse de résonance où une multitude de voix cherchent à se faire entendre et à attirer notre attention. Depuis l’apparition des médias sociaux, ce phénomène s’est encore accentué. Les occasions qui nous sont données de nous joindre à des mouvements, de signer des pétitions, de participer à des manifestations, de souligner des événements ou encore de commémorer des journées jugées dignes d’intérêt sont devenues légion. Sur le seul site web des « Journées mondiales » (www.journee-mondiale.com/les journes-mondiales.htm) consacrées à une cause ou à un sujet à travers le monde, on en trouve répertoriées près de 400! Parmi celles-ci, certaines réfèrent à de nobles causes (Journée mondiale de la Paix, de la Femme, de l’eau, de la justice sociale, etc.); d’autres renvoient à des commémorations plus ou moins accessoires, comme la Journée mondiale de la plomberie, du moineau, du macaron, du bricolage, du tricot, de la serviette… Il y en a même une consacrée au Nutella! C’est dire le ridicule, la médiocrité à laquelle nous sommes parvenus dans l’expression de nos intérêts. La surabondance en tout finit par détruire le sens commun, et même le sens tout court.

Il se trouve qu’en ce 21 mars 2015, parmi six autres commémorations, une Journée mondiale est consacrée à la Trisomie 21. Je tiens à le souligner, car ceux et celles qui en sont affectés sont parmi les plus démunis dans nos sociétés. C’est si vrai que l’ONU elle-même a tenu à leur consacrer une journée.

Une volonté de l’ONU

Décrétée le 19 décembre 2011 lors d’une Assemblée générale des Nations Unies (résolution A/RES/66/149), la Journée mondiale de la Trisomie 21 fut commémorée pour la première fois en 2012. S’inscrivant dans la suite de la Convention relative aux droits des personnes handicapées qui avait été conclue à New York en décembre 2006, cette Journée est distincte de celle réservée aux personnes handicapées qui a lieu chaque année le 3 décembre. Pourquoi cette reconnaissance particulière? Sans doute parce que les personnes atteintes par cette anomalie génétique représentent des défis particuliers pour la société et qu’on a mis du temps à le réaliser. Cette reconnaissance est manifeste dans l’allocution qu’a tenue le Secrétaire général de l'ONU, M. Ban Ki-moon, le 21 mars 2014 : « Très souvent, les personnes handicapées – notamment celles qui souffrent de la trisomie 21 – sont en proie à la stigmatisation, à la discrimination et à l’exclusion. L’absence de participation pleine et égale de ceux qui en sont atteints touche non seulement ces personnes et leur famille, mais la société tout entière ». Ce fait, rappelle-t-il, a été reconnu par les États Membres lors de la Réunion de haut niveau de l’Assemblée générale sur la question du handicap et du développement tenue en 2013.

Alors que nous venons tout juste de commémorer la Journée mondiale de la Femme le 8 mars dernier, il est important de souligner que l’inégalité des sexes existe aussi parmi les handicapé(e)s. Dans son préambule, à son alinéa q), la Convention relative aux droits des personnes handicapées reconnaît en effet que « les femmes et les filles handicapées courent souvent, dans leur famille comme à l’extérieur, des risques plus élevés de violence, d’atteinte à l’intégrité physique, d’abus, de délaissement ou de défaut de soins, de maltraitance ou d’exploitation » que ceux du sexe opposé. Devrait-on s’en surprendre quand on voit le sort réservé aux femmes dans le monde?

Une obligation pour les États membres signataires?

Rappelons que lors de cette résolution l’Assemblée générale a non seulement invité tous « les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales » (de même que la société civile, les organisations non gouvernementales et le secteur privé) à célébrer cette Journée, mais à poser des « gestes concrets » afin de sensibiliser l’opinion publique à cette question. Parmi les États Membres qui ont approuvé et signé cette résolution se trouve le Canada. Quelles sont les obligations attachées à cette résolution? Les États Membres signataires ont-ils des comptes à rendre, sont-ils passibles de sanctions s’ils ne donnent pas de suite à leurs engagements? Dans son article 8 (Sensibilisation), par exemple, il est stipulé que les États Parties « s’engagent à prendre des mesures immédiates, efficaces et appropriées » en vue de sensibiliser l’ensemble de la société à la situation des personnes handicapées, à promouvoir leurs droits et leur dignité, à combattre les stéréotypes, les préjugés et les pratiques dangereuses à leur égard (y compris ceux liés au sexe et à l’âge), et à mieux faire connaître les capacités et les contributions des personnes handicapées.

Bon nombre de familles québécoises (plus de 10 000) qui vivent avec des personnes porteuses de la Trisomie 21 ont beaucoup espéré de ces engagements. Elles attendent toujours… Tout comme la Société québécoise de la Trisomie-21 qui se trouve aujourd’hui acculée à une quasi-paralysie faute de moyens financiers. Sur qui ces familles pourront-elles dorénavant compter pour mener à bien ces campagnes de sensibilisation qui pourraient faire une différence dans leur vie?...

 

Sylvain Fortin
Président
Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide 2014

 

 

La Trisomie-21 et le devoir de réserve du médecin (août 2014)

Qu’en est-il aujourd’hui du diagnostic prénatal de la Trisomie-21 et du devoir d’informer des médecins? Comment cela se présente-t-il concrètement dans les milieux hospitaliers?

En tant que président de la Société québécoise de la Trisomie-21, il m’est arrivé à de nombreuses reprises d’échanger avec des mères qui avaient reçu ce diagnostic et ne savaient plus vers qui se tourner pour avoir un conseil juste et éclairé, accueillant, sans préjugés. Écartelées entre leur désir d’avoir un enfant et la culpabilité de donner naissance à un enfant qui n’allait pas être « normal », elles étaient prises au piège d’un terrible dilemme qu’elles n’arrivaient pas à trancher. Elles hésitaient surtout à confier le sort de leur enfant au médecin qui leur avait annoncé la « mauvaise nouvelle » avec un air déploré ou affligé, des mots de regret, de plates excuses de ne pouvoir en faire plus, pour, à la fin, leur conseiller fortement de se faire avorter…

Laissez-moi vous raconter le témoignage de l’une d’elles qui m’a particulièrement troublé et qui, aujourd’hui encore, continue de me troubler. Cette femme, la voix tremblante d’émotion, me raconte dans les termes les plus simples que sa vie s’est subitement brisée six ans auparavant. Visiblement sous l'emprise d'un deuil inachevé, pesant chacun de ses mots, modulés par des larmes qu’elle ne peut contenir, cette femme m'explique qu'enceinte de quelques semaines, au moment de son test de dépistage prénatal à l'Hôpital Sainte-Justine, l'obstétricien lui a annoncé froidement : « Votre enfant est porteur d'une trisomie-21. Je vous encourage fortement à vous faire avorter sans quoi cet enfant va gâcher votre existence... Je peux vous faire suivre dès maintenant en vue d'un avortement. » Paroles terribles, s’il en est, tombant comme un couperet sur une femme qui attend précisément qu’on la comprenne et la rassure alors qu’elle est en état de choc.

Comment un médecin, spécialiste de surcroît, peut-il agir de la sorte, faisant complètement fi du Code de déontologie des médecins auquel il est soumis et qui l’oblige à obtenir du patient, dans le respect le plus grand de sa personne et de ses droits, un consentement libre et éclairé, dégagé de toute contrainte ou de toute influence indue? Dans l'intérêt de sa patiente, ce médecin aurait pu consulter un confrère ou toute autre personne jugée compétente en la matière, ou encore la diriger vers d’autres ressources. Il aurait surtout pu lui laisser un temps de réflexion approprié.

À la fin de son récit, la dame me confie, la voix chargée de tristesse : « Vous savez, monsieur Fortin, si on m'avait dit que c'était possible d'être heureux avec un enfant porteur d'une trisomie-21, je ne me serais jamais fait avorter. Je l'aurais gardé, cet enfant-là ».

Cet exemple est typique du préjudice que peut engendrer une affirmation aussi peu éclairée, nourrie de préjugés et d’ignorance, à la limite criminelle! Car qui est-on pour décider qui a droit à la vie et qui n’y a pas droit? Qui est-on pour prétendre qu’il vaut mieux ne pas naître que de venir au monde avec une Trisomie-21? Je connais un grand nombre de mères qui n’ont pas regretté le choix de poursuivre leur grossesse et qui, aujourd’hui, remercient le ciel pour le cadeau qui leur a été accordé. Elles avaient découvert que ces enfants ont des qualités exceptionnelles, qu’ils ont l’art d’éveiller en chacun de nous ce qu’il y a de meilleur! N’est-ce pas déjà beaucoup!

Certes, les enfants nés avec une trisomie-21 présentent une déficience au niveau intellectuel et sont différents de la plupart d’entre nous. Mais où est-il écrit que différence ne peut rimer avec joie de vivre et harmonie, que la déficience dont il est ici question est incompatible avec une vie épanouie et heureuse, où l’amour règne et circule en toute liberté ? Vous en connaissez beaucoup, vous, des gens capables d'aimer inconditionnellement, des gens qui ont la capacité de vivre sans préjugés envers les autres, qui sont toujours prêts à pardonner et à aimer, sans réserve? Qui, par leur exemple même et en raison de leur fragilité, vous invitent au dépassement de vos propres limites?

Aujourd'hui, je suis en mesure de réaliser à quel point la vie prend parfois de curieux détours pour nous toucher en plein cœur, brutalement, afin de nous enseigner les valeurs qui feront de nous de meilleures personnes. Il aura fallu la naissance de mon fils Mathieu, porteur du gène de la Trisomie-21, pour que je découvre qui je suis vraiment, que je réalise pleinement mon humanité. Ce fils, que j’aime plus que tout, est mon salut et ma joie. Il a ennobli ma vie.

 

Sylvain Fortin
Président
Détenteur d’une Maîtrise en droit de la santé


 

 

LETTRE OUVERTE AU PREMIER MINISTRE DU QUÉBEC

Quelle leçon devons-nous tirer du décès des deux frères survenu en septembre 2010 à Saint-Jude ?

Le 7 septembre 2011

Monsieur le Premier Ministre,

Le 7 septembre 2010, il y a tout juste un an, vous appreniez la triste nouvelle de la mort de l’un de vos plus proches collaborateurs et ami, Claude Béchard, emporté à 41 ans par un cancer du pancréas après une longue et âpre lutte. Ce jour-là, peu importent les allégeances politiques, le Québec entier a été avec vous pour se désoler de cette perte, car ce ministre s’était montré courageux et digne jusqu’à la fin.

Ce même jour, dans la petite municipalité de Saint-Jude, nous apprenions par les journaux la mort de Richard Roy, 46 ans, atteint de trisomie 21. Incapable de s’occuper de lui-même, il n’avait pu survivre à la mort de son frère survenue quelques jours plus tôt, Jean-Guy Roy, 59 ans, qui s’en occupait depuis le décès de leur mère. Illettré, disposant de peu de moyens, tant intellectuels que financiers, Jean-Guy Roy n’avait jamais demandé d’aide au CLSC, malgré les suggestions de certains proches. Il avait préféré s’en tenir à la promesse faite à sa mère de s’occuper de son petit frère. Un an plus tôt, constatant l’état de délabrement de la maison où vivaient les deux frères, la directrice générale de la municipalité de Saint-Jude s’était enquise auprès du CLSC des services disponibles dans une telle situation. Comme elle n’avait pas fait une demande formelle ou signalé un danger imminent, le CLSC n’avait pas jugé opportun de donner suite à cet appel, sans doute moins par mauvaise foi que par insuffisance de moyens…

Ce n'est pas la première fois qu'un tel drame survient. À l'automne 2004, dans des circonstances similaires, Tracy Liston, une femme trisomique de 41 ans, était morte dans son logement à Montréal après le suicide du frère ainé qui s’occupait d’elle. La pathologiste avait conclu que c'était probablement faute de nourriture.

Le moment est peut-être venu de faire un bilan et de changer cet état de choses, de faire en sorte que de telles tragédies ne puissent plus jamais se reproduire, car c’est sur cette promesse, faite à nous-mêmes, que nous pouvons juger du degré d’avancement de nos sociétés. Être solidaires des personnes parmi les plus démunies, comme le sont ceux et celles atteints de trisomie 21, leur accorder le même respect qu’à quiconque vit et respire sur cette terre, la même sollicitude que nous réservons aux enfants, qui sont plus fragiles, leur reconnaitre cette dignité que nous jugeons essentielle à toute vie humaine, voilà ce qui devrait donner le ton à la gouvernance dans ce pays. La Déclaration des droits de l'homme de 1948 ne formulait-elle pas que la dignité, en tant que caractère essentiel de la vie, consiste en « l'égale dignité de toute vie » ? La reconnaissance de cette dignité signifie que les personnes vivant notamment avec une trisomie 21 méritent le même et inconditionnel respect, car leur vie n’a pas une moindre valeur. De même, les protections que confère la Charte québécoise des droits et libertés doivent trouver ici, et sans réserve, leur application.

Pourtant, la dépréciation ou l’exclusion des personnes atteintes de trisomie 21 se constatent chaque jour davantage. Dans une société individualiste comme la nôtre, obsédée par les valeurs de rendement et de profitabilité, il arrive trop souvent que nous considérions les personnes vivant avec une trisomie 21 comme de misérables assistés, des parasites méprisables vivant aux dépens de ceux et celles qui se lèvent tôt pour gagner leur vie et nourrir leur famille. Mais ont-ils choisi leur sort ? Et combien nous rendent-ils par leur simple existence, eux qui sont incapables de la moindre mesquinerie, qui sont totalement ouverts à l’amour inconditionnel ? Cela a-t-il une valeur économique ? Non, bien sûr, sinon à considérer l’existence d’un autre type d’économie : celle du cœur.

Monsieur le Premier Ministre, vous avez ce pouvoir de transformer cette exclusion sociale en une intégration harmonieuse, du moins d’infléchir cette tendance en donnant l’exemple d’une approche plus humaine, plus soucieuse du bien-être des personnes atteintes de trisomie 21 et de leur famille. Ce n'est pas en comptant sur le programme de dépistage prénatal de la trisomie 21 (où nous comprenons qu’il vaut mieux ne pas vivre du tout que de vivre avec une trisomie 21) que nous éviterons des drames tels que celui survenu à Saint-Jude. Rappelons que le Québec fait face à l'émergence de la première génération de personnes âgées vivant avec une trisomie 21 et qu’il n'y est aucunement préparé. Vous, êtes-vous prêt ? Car il y a tant à faire, tant de négligences à réparer, tant d’attention à donner, tant de solidarités à bâtir !

*

Le Général de Gaulle, qui a eu lui aussi une fille porteuse de trisomie 21, Anne, née le 1er janvier 1928, a eu ce mot extrêmement émouvant à sa mort survenue le 6 février 1948 à Colombey-les-Deux-Églises. Sur sa tombe il a inscrit cette courte phrase : « Maintenant, elle est comme les autres ». Les époux de Gaulle ne se sont jamais séparés d’elle, jusqu’à sa mort. Les membres de la famille de Gaulle et leurs proches ont témoigné que le Général de Gaulle, réputé pour avoir un amour retenu avec sa famille, se montrait plus chaleureux et extraverti avec Anne. À sa mort, en 1970, il fut enterré dans le cimetière de Colombey, à côté de sa fille. Voilà un acte de mémoire et de reconnaissance qui en dit long sur la grandeur et l’humanité de cet homme, mais aussi sur le profond attachement qu’a pu susciter cet enfant dans le cœur de ce guerrier.

 
Sylvain Fortin, B.Sc., D.E.S.S., LL.M.
Président
 

 

Utilisation du pistolet Taser sur une personne vivant avec une trisomie-21 : le préjudice de vivre (décembre 2010)

Il y a un an et demi, lorsqu'un homme de 45 ans vivant avec une trisomie-21 a fait l'objet de l'utilisation du pistolet Taser, le sergent du service de police de la Ville de Québec avait pris cette décision en absence de toute justification de cette mesure et a, par le fait même, fait montre d'un manque de jugement innommable. Faut-il comprendre que pour le bien du bénéficiaire, il faut le tirer au Taser parce qu'on manque de personnel compétent au centre d'hébergement où la personne atteinte de trisomie-21 séjourne?

Il est manifeste que l'utilisation de cette arme a certainement provoqué des effets dévastateurs sur le plan psychologique de la victime tels le repli, la tristesse, la peur, les craintes, etc. L'utilisation du Taser crée donc des paradoxes entre la protection souhaitée (mais laquelle?) et les effets délétères. Un dilemme éthique se pose. En centre d'hébergement pour personnes déficientes intellectuelles, doit-on protéger ou faire du tort? Doit-on protéger le droit à l'autodétermination ou à la protection?

Cette situation vécue par cet homme de 45 ans nous rappelle que l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie-21 est grandissante. Il n'y a pas si longtemps, elle se situait autour de la vingtaine. Les parents d'autrefois survivaient à leur enfant trisomique. Aujourd'hui, ce sont les enfants atteints de trisomie-21 qui survivent à leurs parents qui sont dans l'obligation, à un âge avancé, de porter aux «bons soins» des centres d'hébergement leur enfant qu'ils ont couvert d'amour et de tendresse.

Comme le bénéficiaire de la région de Québec avait 45 ans, est-ce que son agitation n'était pas liée à sa façon bien personnelle d'exprimer sa volonté de voir son père ou sa mère? Si les intervenants ne sont pas en mesure de décoder le comportement non-verbal des personnes atteintes de trisomie-21, il est inquiétant pour les parents d'aujourd'hui de savoir qu'un jour ils confieront leur propre enfant qu'ils auront chéri toute leur vie à des incompétents qui oeuvrent dans les centres d'hébergement administrés par l'État.

Les Chartes canadienne et québécoise nous rappellent que les droits fondamentaux de la personne atteinte de trisomie-21 de la région de Québec ont été ignorés sauvagement. Les notions liées à la dignité humaine, à la sécurité, à la protection, à l'intégrité et à la protection contre ce traitement cruel ont été bafouées. Le Code civil du Québec stipule que la personne est inviolable alors que dans les circonstances présentes, le service de police de la Ville de Québec a porté des voies de fait et une négligence criminelle grave à l'endroit de la personne atteinte d'une trisomie-21.

Pour son appui aux conclusions du Comité interministériel Santé et Sécurité publique rendues publiques ce mois-ci, qui permet à l'avenir de laisser au «bon jugement» des policiers l'utilisation du pistolet Taser, l'Office des personnes handicapées du Québec doit être démantelé sur le champ.

 

Sylvain Fortin
Président