Notes biographiques

par Lucille Trudel,
secrétaire corporative
pour l'Assemblée générale de la Société québécoise de la Trisomie‑21

«Au commencement était le Verbe? Non! Au commencement était l'Action.»

(Faust)

Fils de Roland Fortin et de Murielle Poirier, Sylvain Fortin est né à Montréal le 28 août 1962. Il a fait ses études primaires et secondaires à Vimont et Sainte-Rose dans la ville de Laval.

Il a obtenu un certificat en science politique de l'Université Laval en 1993, il a obtenu un baccalauréat ès sciences de l'Université de Montréal en 1994, il a obtenu un diplôme de deuxième cycle en études sur la mort de l'Université du Québec à Montréal en 1997, il a obtenu un diplôme de deuxième cycle en droit et politiques de la santé de l'Université de Sherbrooke en 2005 et il a obtenu une maîtrise en droit de la santé de l'Université de Sherbrooke en 2008.
 

Distinctions honorifiques

  • Médaille du Lieutenant-gouverneur du Québec pour mérite exceptionnel
    Distinction décernée le 28 mai 2016

     
  • Médaille de l'Assemblée nationale du Québec
    Distinction remise le 21 mars 2016

     
  • Prix Hommage pour les 40 ans de la Charte des droits et libertés de la personne
    Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec
    Distinction remise le 10 décembre 2015

     
  • Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide
    Distinction octroyée le 31 octobre 2014
    Citation

     
  • Lauréat du prix Reconnaissance de l'action bénévole scolaire (clientèle en déficience intellectuelle)
    Commission scolaire de la Seigneurie-des-Mille-Îles
    Distinction remise le 21 mai 2014
 

Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide


Sylvain Fortin et le Gouverneur général du Canada son Excellence le très honorable David Johnston, le 14 avril 2015, à Rideau Hall.

Source : Cplc Vincent Carbonneau, Rideau Hall © Sa Majesté la Reine du Chef du Canada représentée par le Bureau du secrétaire du gouverneur général, 2015.

 

Médaille du Lieutenant-gouverneur du Québec pour mérite exceptionnel


Le Lieutenant-gouverneur du Québec, son Honneur J. Michel Doyon et Sylvain Fortin, le 28 mai 2016, à Montréal.

 
 

Une jeunesse engagée

 

En 1980, une bénéficiaire de la Cité de la Santé reçoit les attentions et les sourires de Sylvain Fortin.

 

Très tôt, Sylvain Fortin démontre un engagement social hors du commun. Dès ses 18 ans, il s'implique durant six années consécutives auprès du Service des bénévoles de la Cité de la Santé de Laval, nouvellement inaugurée. Au cours de cette période, il joue un rôle important dans la mise en place du Service des bénévoles et apporte une contribution importante aux différents services de l'hôpital. Il s’y démarque notamment par un sens aigu de l'humanisation des soins ainsi que par certains traits de sa personnalité comme l'entregent, l'autonomie, l'esprit d'initiative, le sens des responsabilités ainsi que par certaines de ses qualités de cœur et d'intelligence comme la cordialité, le dévouement, la générosité, le discernement, ainsi que la capacité de faire abstraction de ses valeurs et de ses préjugés qui lui gagnent bientôt le respect de ses collègues.

En juin 1984, il a été élu vice-président de l'Association des bénévoles de la Cité de la Santé de Laval.
 

Le temps de la réflexion et de l'espoir

À 23 ans, Sylvain Fortin devient secrétaire du comité exécutif d'un parti politique dans le comté de Vimont à Laval. Militant politique engagé et fier de l'être, il s'implique particulièrement dans les dossiers qui concernent les services sociaux.

Pendant ses études en science politique, à l'Université Laval, il joint les rangs du Parlement Étudiant Permanent (PÉPUL) qui regroupe une quarantaine de membres, dont une quinzaine proviennent de science politique. Il s'agit là d'un «modèle réduit» de l'Assemblée nationale du Québec, qui permet à ses participants de s'initier aux règles parlementaires tout en proposant des éléments de solution à la relève. Sylvain Fortin devient alors président et maître d'œuvre d'un débat-conférence portant sur l'avenir politique et constitutionnel du Québec, tenu le 19 mars 1991 à l'amphithéâtre du pavillon Adrien-Pouliot, où 400 étudiants et étudiantes étaient venus acclamer leurs favoris.

Nous reconnaissons, de gauche à droite: Robert Libman (PÉ), Michel Bourdon (PQ), Guy Bélanger (PLQ), Sylvain Fortin (président de la tribune), Pierre Blais (PC), Philip Edmonston (NPD), et Gilles Duceppe (BQ).

À l'amphithéâtre du pavillon Adrien-Pouliot quelque 400 personnes venues acclamer leurs favoris qui participaient à un débat-conférence sur l'avenir politique et constitutionnel du Québec. Une belle réussite pour Sylvain Fortin.

La question du débat était «Un changement est-il nécessaire?» Tous étaient d'accord que oui. Le débat a donc porté sur les façons de changer la situation du Québec à l'intérieur ou à l'extérieur du Canada. La conférence a été marquée par d'innombrables flèches qui taquinaient tout le monde sans faire de mal. L'atmosphère était chaleureuse et sympathique; belle réussite pour Sylvain Fortin qui vient du coup de sortir de l'ombre sans vraiment l'avoir cherché.

Au début avril 1991, dans le cadre de la fin de la quatrième session du Parlement-Étudiant Permanent de l'Université Laval, Sylvain Fortin participe à un concours oratoire par lequel les jeunes députés-membres sont appelés à faire connaître leur vision du Québec et de la société de demain. Jugés selon des critères bien précis, Sylvain Fortin et une étudiante en communication sont déclarés vainqueurs, ex aequo.
 

Un humanisme prononcé confirmé

«On va toujours trop loin pour les gens qui ne vont nulle part»

- Pierre Falardeau

Sylvain Fortin ne tarit pas d’ambitions eu égard à une société plus humaine. À son invitation, un comité de travail, composé de professionnels de la santé et d’autres disciplines, se forme à Laval, en 1986. Les travaux de ce comité ont pour but d'évaluer la pertinence et l'opportunité de créer une ressource à but non-lucratif, qui prendrait en charge les personnes confrontées à une maladie en phase terminale, et offrirait à leur famille et à leurs proches des services particuliers, adaptés à leurs besoins respectifs.

Afin de justifier l'importance de l'implantation d'une telle ressource à Laval, Sylvain Fortin effectue une étude de besoins en collaboration avec le Centre d'Études sur la mort de l'Université du Québec à Montréal. Le rapport qui en résulte s’intitule «L'autre façon d'approcher la mort et le deuil».

Ainsi naît officiellement, le 17 mai 1994, La Maison de l'Île; maison de soins palliatifs. Sa mission, élaborée par Sylvain Fortin, comprend quatre volets :

  1. L'Organisation d'une maison d'au plus 20 lits offrant des services aux personnes confrontées à une maladie en phase terminale, ainsi qu’à leurs proches;
  2. L'assistance à domicile aux personnes confrontées à une maladie en phase terminale et à leurs proches en complémentarité et en coordination des ressources existantes;
  3. La mise en place d'un service d'accompagnement au deuil s'adressant aux personnes touchées par la mort d'un proche décédé à La Maison de l'Île ou à domicile, sous ses soins;
  4. La mise sur pied et la diffusion de programmes de formation, d'enseignement, de recherche et de réflexion afin d'assurer un accompagnement humanisé et personnalisé à la personne mourante et à ses proches.

En bout de ligne, seuls les volets 2, 3 et 4 ont pu être développés.

Pour le carré des fidèles gravitant autour de Sylvain Fortin, considéré comme le précurseur de l'organisation des soins palliatifs à Laval, celui-ci a réussi sans le vouloir à démontrer à quelle trempe d'hommes exceptionnels il appartient.

Sa fermeté morale et intellectuelle et son énergie peu commune en face des épreuves ne tolèrent aucune ambiguïté.
 

La synthèse du meilleur de soi

 

«On ne peut ressembler à tout le monde quand on veut être quelqu'un»

- De Gaulle

Sylvain Fortin, c'est l'Homme du 16 mai puisque c'est en cette date de 1997 que son deuxième fils vient au monde. Il a une trisomie‑21.

Plus que tout au monde, c'est à cette cause des personnes qui en sont porteuses que Sylvain Fortin vouera maintenant toute sa vie entière.

Sylvain Fortin conçoit que l'effacement de soi est inacceptable pour les personnes qui vivent avec une trisomie‑21.

Constatant qu'il n'existe aucun organisme national dévoué aux personnes vivant avec une trisomie‑21, bien qu'elles soient au nombre de 10 000, Sylvain Fortin décide de fonder la Société québécoise de la Trisomie‑21, premier organisme à but non lucratif bénéficiant d’un rayonnement sur tout le territoire québécois. Il est inspiré, comme tous les fondateurs maîtrisant leur mission, leur vision, leur passion.  L’organisme n’est ni improvisé, ni désorganisé : il cherche plutôt à intervenir directement et concrètement au sein de la vie publique avec des visées sérieuses.

Son chemin est difficile tant est haute son exigence, et parfois son intransigeance.

Une frontière doit être franchie : les personnes qui vivent avec une trisomie‑21 doivent être mieux représentées au niveau national. Sylvain Fortin, ne présumant de rien malgré une carrière et des connaissances approfondies dans le domaine de la santé et des services sociaux, prend l’initiative de joindre les rangs du programme de maîtrise en droit de la santé de l’Université de Sherbrooke. Son mémoire de recherche, La Trisomie21 ou le préjudice de naître, est le premier au Québec à adresser ce sujet délicat. Sylvain Fortin le considère comme un acquis et non comme une fierté : c’est à Mathieu qu’il le doit, son fils, qui se tient fièrement derrière chaque mot.

Ce n'était pas facile pour lui, mais il a toujours pensé que le chemin existait.

Trublion, Sylvain Fortin reconnaît l'être lorsque l'on se met en travers de sa route, lorsqu’on tente de l’empêcher d’assumer la pleine et entière représentation des personnes vivant avec le chromosome de l’amour qu'il a le devoir, le plaisir et l'honneur d'assumer. Après tout, c'est la cause qui l'a choisi, lui, de par la naissance de son fils Mathieu. Il ne pardonnerait désormais à personne de se mettre en travers de la route qu'il s'est tracée.

Le chemin est inévitablement plus difficile et semé d’embûches puisque bâtir un organisme national sur la trisomie‑21 est fort exigeant. Au surplus, Sylvain Fortin, un homme de commencements et non de fins, souffre les défauts de ses qualités et doit composer quotidiennement avec sa personnalité d’étatiste, de perfectionniste et de complétiste. Prêchant par l’exemple de la maxime citée par Auguste et Boileau, il se hâte lentement pour arriver plus vite à un travail bien fait.

Il demeure hanté par un démon au nom trop peu prononcé : DIGNITÉ. Il rejette l’égocentrisme de ceux qui défendent d’abord et avant tout leurs propres intérêts, en vue d’une meilleure place au soleil. L’abnégation, c’est bon pour les idéalistes comme lui.

Le rôle et le travail de Sylvain Fortin au sein de la Société québécoise de la Trisomie‑21 sont exigeants, en plus d’être exercés dans l’ombre, mais sa conviction survit dans un idéal objectif et désintéressé : une nation québécoise respectueuse des personnes qui vivent avec une trisomie‑21.

Dans ce monde qui craque de toutes parts, les hommes comme Sylvain Fortin qui suivent des lignes franches sont respectables.

Mais pour quelques Fortin, combien de frileux?

Toute sa vie, il a eu envie de défendre l'être humain; contre l'État, les rapports de force, les relations dominant-dominé, les injustices, contester les puissants et leur puissance d'argent qui ont, face aux humains, une thèse offensante et diminuante.

Il lui faut une âme de fer tant les événements lui sont parfois cruels et ses responsabilités lourdes.

Bien des gens contestent sa hauteur de vue, qu'importe; il a combattu et continue de combattre avec des vents contraires. Il a accordé son action à sa pensée. Né au mois d'août, il est donc aoûté, c'est-à-dire fortifié par le moment de l'année qui l'a vu naître.

Les personnes qui vivent avec une trisomie‑21, sont l'une des voix du Québec. Or, notre gouvernement, notre démocratie, semble vouloir taire cette voix. Et puisqu’un gouvernement parle toujours en bout de ligne pour la majorité, Sylvain Fortin constate que la cause des personnes qui vivent avec une trisomie-21 est agitée en tous sens par la mauvaise foi des uns et l’aveuglement des autres prenant parfois des allures de fardeau sociopolitique qui demande beaucoup plus qu’il ne donne. Selon lui, le gouvernement du Québec n’est pas l’allié des parents prêts à aimer inconditionnellement leur enfant né avec une trisomie‑21 : il se fait plutôt le complice des familles et des groupes de pression qui, limités à eux-mêmes, se disent incapables de composer avec la réalité des personnes qui vivent avec une trisomie-21.

Sylvain Fortin dit combien il conçoit d'admiration, de fidélité, d'amour pour les personnes qui vivent avec une trisomie-21, à commencer par son fils Mathieu qui est derrière tout ça.

Dans les yeux des personnes qui vivent avec une trisomie‑21, Sylvain Fortin voit l’amour à perte de vue et comme il le dit si bien :

Dans leurs yeux, tout est toujours beau
Dans leurs yeux, on est toujours beau
Dans leurs yeux, on se sent toujours beau